Alexander

Das Erste was ich von Dir gesehen habe, war ein kleines weißes „Reiskorn” auf einem sonst schwarzen Blättchen Papier, ein Ultraschallbild, das Dich in der 7. Schwangerschaftswoche zeigt. Ich hatte bereits mit meinen Vorurteilen Kindern gegenüber aufgeräumt ,war mit meinem Leben auch sonst soweit im Reinen, sodass ich mich mit meinen nunmehr 34 Jahren uneingeschränkt darauf freuen konnte, das erste Mal Papa zu werden, und blickte voller Freude Deiner „Ankunft” entgegen.
Emsig besuchte ich zusammen mit Deiner Mama die Geburtsvorbereitungsstunden, um Dir und Deiner Mama bei Deiner Geburt so gut es geht beistehen zu können. Aus heutiger Sicht hätte mir vielleicht schon damals auffallen können, dass sich mit Dir etwas ganz Besonderes „anbahnte”. So wuchsen die Bäuche der anderen Mamis zusehends, nur Du, Du hast Dich zurückgehalten und Deine Mami nur mäßig verformt. So kam es dann auch, dass uns in der 24. SSW mitgeteilt wurde, dass Dein Kopf im Verhältnis zum Körper nicht die richtigen Proportionen hat. „To small for date”, lautete die Diagnose, die mir damals nicht allzu viel Kopfzerbrechen bereitete. Ich stand dem gesamten medizinischen Zirkus, der um ein im Mutterleib heranwachsendes Kind gemacht wird, ohnehin sehr skeptisch gegenüber und hielt schon gar nichts von den Ultraschalluntersuchungen. Ich kann mich noch genau an das erinnern, was ich damals gedacht habe: „Da haben die sich mal wieder vermessen und machen uns arme Eltern ganz nervös mit ihren Normvorstellungen.” Dann bist Du eben ein bisschen kleiner, dachte ich und habe dann eigentlich keine weiteren Gedanken an eine unnormale Entwicklung verschenkt, zumal Deine Mama sich ja nach eigenen Worten sehr wohl fühlte.
Ich habe die Warnsignale damals noch nicht recht verstanden und konnte mir beim besten Willen auch nicht vorstellen, wie eine „unnormale” Geburt verlaufen könnte.

So verbrachten wir erst mal viel Zeit mit der Suche nach einem „schönen” Krankenhaus mit einer möglichst natürlichen Atmosphäre im Kreißsaal, um Dich so harmonisch, wie es irgend geht, zur Welt bringen zu können. Der Gedanke, dass eine möglichst perfekte medizinische Einrichtung für Dich lebenswichtig sein wird, lag damals für uns in weiter Ferne.

Es war der 1. Juni 1996, der unser und ganz sicher auch Dein Leben rapide verändern, ach was sag ich, auf den Kopf stellen sollte. Deine Mama spürte irgendwie keine Bewegung mehr von Dir und das trotz engmaschiger Vorstellung bei der Frauenärztin, die seit der Diagnose in der 24. SSW. ein besonderes Augenmerk auf Dich und Deine Entwicklung gerichtet hatte. Du warst nun 34 Wochen in Deiner Mama und hast Dich dort mehr schlecht als recht entwickelt und am 1. Juni ist Dir dann wohl die „Puste” ausgegangen. Auf jeden Fall hast Du nicht mehr Deine Mama getreten, was uns dann doch ganz schön beunruhigte. Vorsorglich fuhren wir in das Krankenhaus, in dem man in den letzten Wochen schon des Öfteren nach Dir gesehen hat. Wir wollten uns eigentlich nur Gewissheit verschaffen, dass mit Dir alles in Ordnung ist und dass Du wohl nur viel schläfst.
Das Ergebnis des CTGs rief tiefe Sorgenfalten auf der Stirn der behandelnden Ärztin hervor und man versuchte uns darauf vorzubereiten, dass Ihr, also Du und Deine Mama, ein paar Tage zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben solltet. Ein weiterer Arzt wurde zu Rate gezogen, der dann ebenfalls mit sorgenvoller Stirn das Gespräch mit uns suchte. Er wollte gerne noch erfahren, wie es Dir bei einsetzenden Wehen so geht, und das CTG unter Gabe von wehenauslösenden Medikamenten wiederholen, um sicher zu gehen, dass Du noch ausreichend bei Kräften bist um die verbleibenden 5 Wochen bis zu Deiner errechneten Geburt zu überstehen.

Es sollte erneut ein CTG geschrieben werden und diesmal würde Deine Mama dabei ein wehenauslösendes Medikament bekommen. Ich war eigentlich immer noch eher etwas genervt darüber, dass nun der gesamte Sonnabend schon wieder gelaufen war – es war doch so tolles Wetter und wir wollten eigentlich einen Ausflug machen –, als dass ich den Ernst der Lage schon so richtig erkannt hätte.
Die Vorbereitungen für das erneute CTG waren abgeschlossen und nun lag Deine Mama wieder „verkabelt” auf dem Bett und über einen Tropf wurde das Wehenmittel verabreicht. Schon nach knapp einer Minute verzog Deine Mama vor Schmerz ihr Gesicht, weil sich eine erste leichte Wehe einstellte. Was dann geschah, habe ich nur noch wie durch einen „Wattefilter” wahrgenommen. Plötzlich wurde alles ganz hektisch und irgendjemand rief: „Schnell, schnell, wir holen es”.
Die behandelnde Ärztin versuchte noch uns in aller Ruhe zu erklären, was jetzt geschehen sollte. Du hast diese erste „zarte” Wehe wohl so gar nicht vertragen und man sei der Meinung, dass es Dir echt schlecht gehe und dass man hier draußen mehr für Dich tun könne, dass man Dich deshalb jetzt ganz schnell holen wolle und überhaupt gäbe es jetzt keine Zeit mehr zu verlieren.
Während man uns all diese Hiobsbotschaften überbrachte, musste sich Deine Mama schon in diese komischen Trombosestrümpfe zwängen und irgendwelche Erklärungen unterschreiben. (Welch ein Wahnsinn, in solchen Situationen ist man wirklich nicht zurechnungsfähig und würde wirklich alles unterschreiben, wenn nur lange genug auf einen eingeredet wird.)
Die ganze Prozedur dauerte knapp 15 Minuten da lag Deine Mama schon auf dem OP-Tisch und die Narkose wurde eingeleitet. Ich wurde noch gefragt, ob ich bei der „Geburt” dabei sein wolle. Jedoch ließ mich die Vorstellung, mitansehen zu müssen, wie man Deiner Mama den Bauch aufschneidet um Dir auf die Welt zu helfen, so schaudern, dass ich mich entschloss lieber auf dem Flur zu warten, Euch alle meine guten Gedanken zu schicken und mir lieber ein paar schöne Bilder zur Erinnerung an Deine Geburt in meiner Fantasie zurechtzulegen.
Die Vorbereitungen waren abgeschlossen und Deine Mama wurde durch eine Stahltür in den OP geschoben, in dem bereits viele grün gekleidete Menschen warteten. Ein letzter Kuss, ein letzter Händedruck, das war alles, was ich noch zu Deiner Geburt beitragen konnte bevor sich die kalte Stahltür vor mir schloss. Mir schlotterten die Knie, mir war schlecht und ich hatte die ganze Situation noch immer nicht richtig begriffen. Wie in den unzähligen Cartoons über werdende Väter rannte ich im Flur auf und ab und konnte Minuten nicht mehr von Stunden unterscheiden. Ich kann daher auch gar nicht mehr sagen, wie lange es gedauert hat, bis sich die Tür wieder öffnete und eine Schwester mit einem Knäuel Tüchern, in dem Du wohl irgendwo versteckt warst, über den Flur ins Behandlungszimmer lief. Hier wartete bereits ein Kinderarzt aus einem benachbarten Krankenhaus darauf Dich in Empfang zu nehmen und für den Transport in das nahe gelegene Krankenhaus vorzubereiten, in dem es eine Intensivmedizinische Abteilung für Kinder gab.
Auf dem Flur stand der Inkubator bereit, und mittlerweile war auch der Krankenwagen eingetroffen, der dich abholen sollte.

Endlich durfte ich zu Dir! Die Tür des Behandlungszimmers öffnete sich und man fragte mich, ob ich Dein Vater sei und ob ich Dich mal sehen wolle. (Was für eine bescheuerte Frage!) Da lagst Du nun unter einer Heißsonne, vor Dir ein Schlauch, aus dem Sauerstoff kam, in einem abgedunkelten Raum voller technischer Geräte – mitten in dieser unwirklichen Welt. Du, so winzig klein, so zerbrechlich (1510 Gramm leicht und 42 cm kurz), dass ich es kaum wagte, Dich zu berühren. Ich streichelte Dich ganz behutsam mit einem Finger und konnte noch gar nicht glauben, dass Du jetzt da warst. Man konnte Dir ansehen, welche Anstrengung Du hinter Dir hattest. Jeden Atemzug hast Du voller Konzentration gemacht, so sehr musstest Du Deine Kräfte einteilen. Desshalb hast Du mich vielleicht auch kaum wahrgenommen.
Man erzählte mir, dass die „Geburt” ohne Komplikationen verlaufen sei, dass es Deiner Mama und Dir gut gehe, was durch traumhafte „Abgarwerte” von 10, 10, 10 (!?) auch noch dokumentiert wurde. Man würde Dich jetzt in die Intensivmedizinische Abteilung des nahengelegenen Krankenhauses bringen, weil man sich dort besser um Dich kümmern könne.
Da ich mich nicht teilen konnte, musste ich mich entscheiden, ob ich Dich begleiten sollte oder ob ich bei Deiner Mama sein sollte, wenn sie aus der Narkose erwacht. Keine leichte Entscheidung. Ich entschloss mich Deiner Mama Beistand zu leisten und so musste ich Dich schon nach wenigen Minuten wieder hergeben und zusehen wie Du in diesen riesigen Krankenwagen geschoben und abtransportiert wurdest.

Deine Mama erwachte langsam und kam mehr und mehr zu sich. Es war eine unglaublich traurige Situation. Nun saßen bzw. lagen wir da, waren frisch gebackene Eltern, nur Du, unser Sohn, Du warst nicht da. Nach ein paar Stunden habe ich mich auf den Weg zu Dir gemacht, obwohl Deine Mama mich auch sehr gebraucht hätte. Im Krankenhaus angekommen musste ich zunächst durch die so genannte Hygieneschleuse. Auf der einen Seite bin ICH hinein, um auf der anderen Seite als ein nach Desinfektionsmittel riechendes in grünen Schutzkleidern vermummtes Wesen wieder hinauszukommen. So entstellt durfte ich dann immerhin mit bloßer Hand durch die kleine Öffnung in den Inkubator greifen, in dem Du so einsam und verlassen lagst, um Dich ein wenig streicheln zu können. Was für ein grausamer Start ins Leben, dachte ich noch und bin dann irgendwann mit dem Kopf auf und der Hand im Inkubator eingeschlafen, bis mich die Nachtschwester weckte. Sie riet mir, besser zu Hause im Bett zu schlafen, weil ich meine Kräfte noch brauchen würde. Ich hatte ein Einsehen und habe Dich wieder allein lassen müssen.
Am nächsten Morgen war unsere Familie bereits über Deine Ankunft informiert, das hatte ich in der Nacht gerade noch geschafft, bevor ich in einen Schlaf mit wildesten Träumen fiel. Deine Verwandtschaft wollte sich sofort auf den Weg machen, um Dich zu besuchen. Ich machte mich als Erstes auf den Weg zu Deiner Mama, die ich dann etwas „angeschlagen” in einem Krankenzimmer vorfand. Sie hatte noch starke Schmerzen durch den Kaiserschnitt und ich hatte den Eindruck, dass Deine Mama noch gar nicht so recht mitbekommen hatte, dass Du nun nicht mehr in ihr, sondern ab sofort als eigenständiges Lebewesen auf dieser Welt warst. Ich muss zugeben, dass es mir nicht anders ging, es ging ja alles so schnell und wir hatten gar keine Zeit uns richtig auf Dich vorzubereiten. Und dann diese schreckliche Umgebung und überhaupt – alles war so unwirklich.

Die kommenden Tage habe ich nur noch als einen großen Klumpen Zeit in Erinnerung, in dem sich die Ereignisse überschlugen. Ich weiß gar nicht mehr, wann man uns welche Hiobsbotschaften überbracht hat. Ich kann mich nur noch daran erinnern, dass es Dir offensichtlich von Tag zu Tag schlechter ging. Deine Bemühungen an Mamas Brust hattest Du irgendwann eingestellt, wohl weil Dir die Kraft ausgegangen ist und weil Du ohnehin keinen großen Appetit hattest. Also haben wir versucht Dich mit dem Fläschchen tröpfchenweise zu ernähren. Eine Aufgabe, die man getrost als Sisyphusarbeit bezeichnen konnte, weil Du, nachdem man Dir unter größten Schwierigkeiten 3 oder 4 ml der mühsam abgepumpter Muttermilch verabreicht hatte, Dich ständig übergeben musstest. Schon bald hat man Dir deswegen diese abscheuliche Nasen-Magen-Sonde verpasst, die mit einem im Verhältnis zu Deinem kleinen Kopf – riesigen herzförmigen Pflaster an Deine Wange geklebt wurde.
Somit zeigten sich die ersten sichtbaren Anzeichen all Deiner Probleme. Zum damaligen Zeitpunkt wussten wir ja noch nicht, was man sonst noch alles an Dich anschießen wird. Es wurden unzählige Untersuchungen mit Dir angestellt und irgendwann teilte man uns mit, dass man bei Dir „untypische” Herztöne festgestellt habe und Dich in die Universitätsklinik nach Hamburg-Eppendorf bringen wolle, um dort gezieltere Untersuchungen vornehmen zu können.
Du gefielst mir sowieso schon seit einigen Tagen nicht mehr besonders. Deine Gesichtsfarbe hatte sich von dem durch deine leichte Gelbsucht ausgelösten Gelb mittlerweile in ein blasses Graugrün gewandelt, Du hattest sichtlich Probleme beim Atmen und auch sonst war nicht besonders viel mit Dir los.

Zu der besagten Untersuchung sollte es in der Form aber dann nicht mehr kommen. In der Nacht vom 10. auf den 11. Juni erhielten wir einen Anruf aus dem Krankenhaus. Man teilte uns mit, dass Du mit dem Notarztwagen unterwegs nach Eppendorf in die Uniklinik seist, weil es Dir wohl so schlecht ging das man Dir da, wo du warst, nicht mehr ausreichend helfen konnte. Schlaftrunken und wie von Sinnen suchten wir die nötigsten Sachen zusammen und machten uns wortlos, aber tränenreich auf den Weg. Wir hatten einfach nur unglaubliche Angst und rechneten mit dem Schlimmsten. Im UKE angekommen irrten wir zunächst durch das menschenleer wirkende, in tiefschwarze Nacht getauchte, riesige Krankenhaus. Eine Szene, die sich noch heute in meinen dunkelsten Träumen wiederfindet. Endlich hatten wir die Station gefunden, wo man gerade darum bemüht war Deinen Zustand zu stabilisieren. Wir mussten noch endlos lange auf dem Flur warten, bis wir zu Dir durften. Man hat uns sehr freundlich empfangen und ausgezeichnet über alle medizinischen Details informiert. Erstmals wurde uns Dein Zustand und all die damit zusammenhängenden Auswirkungen richtig erklärt und wir verstanden den Ernst der Lage. Gleichzeitig hat man uns aber auch erklärt, wie man weiter vorgehen wird und uns Hoffnung gemacht, dass ein kleiner Kämpfer wie Du es schon schaffen wird. Irgendwann in den frühen Morgenstunden schickte man uns dann nach Hause, damit wir ein wenig schlafen.

Ein Vorhofventrikel-Septum-Defekt im Zusammenhang mit einer Aortenisthmusstenose machte Dir schwer zu schaffen, und man wollte Dich so bald wie möglich operieren, jedoch möglichst noch so lange warten, bis Du ca. 2 kg wiegst. Leider konnte man Deinen Zustand aber nicht solange wie gewünscht stabil halten und so entschloss man sich, Dich am 21. Juni 1996 am Herzen zu operieren. Du wogst zu der Zeit gerade mal noch 1430 Gramm, was das ganze Unterfangen zu einer höchst risikoreichen Unternehmung machte. Wir zogen es vor während der Operation nicht in den kargen Gängen des Krankenhauses auf den Ausgang der OP zu warten, sondern warteten zu Hause auf den Anruf aus der Klinik. Man hatte uns versprochen uns so rechtzeitig zu informieren, dass wir noch bevor Du aus der Narkose erwachst bei Dir sein könnten. Die Stunden der Warterei auf den Anruf waren eine Qual. Andererseits konnte ich beinahe spüren, wie alle guten Gedanken und alle Kraft, die Dir von Deinen Omas, Opas und Freunden geschickt wurden einen Bogen zu Dir spannten und ich war zuversichtlich, dass Du es schaffen würdest. Als das Telefon endlich klingelte, erstarrten wir zunächst für einen Augenblick. Deine Mama und ich sahen uns an und wir wussten, dass dieser Anruf unser Leben verändern wird. Wir wussten aber noch nicht in welche Richtung diese Veränderung gehen sollte. Die Anruferin war sich dieser Situation wohl vollends bewusst und machte keine langen Worte, die uns unnötig auf die Folter gespannt hätten. „Hier ist das UKE, Alexander hat die OP gut überstanden!” so lautete die knappe Botschaft –wir waren unglaublich erleichtert.

Es folgten noch viele schwierige, sorgenvolle Tage mit starren Blicken auf den Überwachungsmonitor, mit der Beatmungsmaschine, zahllosen Schläuchen und Kabeln, die man an Dich angeschlossen hatte, und all den „normalen” Sorgen, die sich junge Eltern nun einmal so machen, bis wir dich am 30. August 1996 nach genau dreimonatigem Krankenhausaufenthalt mit nach Hause nehmen konnten.

Leider ist es nicht bei der Herzerkrankung geblieben, sodass Du Dich heute noch mit Deiner Blindheit, Deinen Epilepsien und Deinen schweren Spastiken auseinander setzen musst, die als Folgen einer möglichen Sauerstoffunterversorgung vor, während oder nach Deiner Geburt eingetreten sind. Du kannst leider weder sitzen, stehen, krabbeln, sprechen oder sonst irgendetwas selbstständig machen und wir wissen leider auch nicht, ob Du jemals etwas von diesen Dingen lernen wirst. Aber, mein kleiner „Hase” Du kannst Dir sicher sein, dass Du geliebt wirst, und das vielleicht sogar ein kleines bisschen mehr als sonst ein Kind auf dieser Erde.

Dein Papa